כילד: אין חברים ואין משיכה לכך, אם כבר – משיכה לקשר עם מבוגרים. כוח פיזי רב שאינו מודע לו. התקופה הקשה ביותר באוטיזם היא התקופה הזו. שנות הגן ובית הספר עד הבגרות הצעירה, שם הסימפטומים ייעשו הכי קשים.
כמבוגר צעיר: צורת הליכה מסורבלת, לא מתרועע עם אנשים, כמעט ללא שפה (5-10 מילים), כוח פיזי רב בלתי מודע. התקפי הזעם והפרעות השינה הולכים ופוחתים.
פרוטוטיפ 2 – "הגאון"
כפעוט: בעיקר מנהל מונולוגים, פחות שיח. הוריו רואים בו הרבה פעמים 'גאון' בשלב הזה. מתחיל לדבר מוקדם. למד לקרוא אותיות ומספרים בגיל 3. לא משחק עם ילדים. יודע עובדות רבות.
כילד: חזק בעיקר במספרים ובמתמטיקה ומפתח עניין אובססיבי לכך. לא מסתגל לשגרת ביה"ס, לומד בע"פ אנציקלופדיות, נכנס לפרטי פרטים של מה שנלמד, טוען שכולם טיפשים. מסרב ללמוד אנגלית וספרות כי זה לא מדעי ולא מדויק. מאשים ותוקף את המורים.
כמבוגר צעיר: מאובחן רק במסגרת מבחני הבגרות וזה מביא לו הקלה. אין לו מושג איך מנהלים שיחה, לא מבין מה מרגישים אחרים, לא הולך לשום בילוי עם חברים, שונא שינויים, יכול לעבוד כאיש שירות אבל לא כמי שמטפל באנשים, אוכל לבד בחדר, הולך לישון כל לילה באותה שעה.
שני הפרוטוטיפים הללו נמצאים בשתי הקצוות של הקשת האוטיסטית. ASD–Autism Spectrum Disorder.
מה דומה ביניהם? מה משותף לכל האוטיסטים?
- היעדר הבנה חברתית
- קושי ביחסים
- נוקשות התנהגותית
- חזרתיות
- תחומי עניין מצומצמים מאוד
- מוטוריקה לא-שגרתית– רמז לבסיס ביולוגי
מה שונה ביניהם?
- לפרוטוטיפ הראשון אין שפה, אינו עצמאי במובנים רבים. IQ נמוך מהנורמה, לומד בחינוך המיוחד.
- הפרוטוטיפ השני – יכול לעבוד במקצוע, הוא רהוט מאוד, יש לו עצמאות לא מבוטלת. IQ בנורמה/גבוה ממנה.
האם מוצדק להכליל את 2 קצוות אלה בתוך אותה תסמונת? תלוי מה תכלית המיון ולמה באמת משמשת התווית. זה משנה אם אנחנו מסתכלים על זה מנקודת מבט קלינית-טיפולית, או לעומת זאת, מחקרית.
יתרונות התווית וחסרונותיה בהקשר הקליני:
- יתרון הבנת הצרכים. מבינים מה הילד צריך, מתמקדים בלב התופעה: הקשיים החברתיים. יש הורים שמספרים שהתווית עזרה להם – התאפשר להם כך להיכנס לתוך קהילה עם ילדים והורים עם צרכים דומים; יש תמיכה מקצועית, שם לבעיה, עזרה מטעם המדינה. תמיכה כספית. (פי 2 מהעזרה הכלכלית שמקבל ילד שמאובחן בתסמונת אחרת. מדוע? מנימוקים של יחסי ציבור).
- חסרון ההבדלים מהותיים. עירוב קבוצות מזיק ביותר למחקר הביולוגי.
במאי 2013 – אחרי שנים של עבודה מאומצת – הופיע DSM-5 והחלה תקופה חדשה מבחינת אבחון תסמונת הקשת האוטיסטית. ההגדרות החדשות מנסות להתמודד עם הבעיות שהתעוררו בגישה הקודמת. יש הגדרות שאומרים שמעוררות למעשה בעיות חדשות… ייקח זמן עד שיצטבר מספיק ניסיון אבחוני וניתן יהיה לאמת את התוצאות לטווח הארוך.
אוטיזם מוגדר לפי ה-DSM-5 כהפרעה תקשורתית-חברתית. אבחנות נוספות מצוינות בנפרד: תסמונות אחרות, ליקויי שפה, רמת IQ. ה-DSM-5 בנוסף מציין רמות חומרה של האוטיזם ומפרט אודות הרקע: גיל ההופעה, גיל האבחון, רקע משפחתי, נסיגה וכו'.
היום יש שני מרכיבים ("מודולות") עיקריים בהתייחס לאבחון של אוטיזם:
- נושא הבעיה התקשורתית– קומוניקציה בעייתית.
- דבקות בשגרה, חזרתיות.
הבעיה עם התווית החדשה "הפרעה חברתית-תקשורתית" – היא שהיא צריכה להיבחן במציאות הקלינית, לא יודעים איך "לאכול" אותה. שאלת המפתח מבחינת המערכת היא: אם נשתמש בתווית הזאת – פחות אנשים יאובחנו בקשת האוטיסטית? או יותר? אם פחות, זה אומר שפחות אנשים יקבלו עזרה, זכויות לטיפול. יהיו אנשים שדי ברור שלא קל להם להסתדר במערכות כפי שהן והאבחון החדש לא ייתן להם מענה.
שאלה שנייה שמאוד מטרידה במשך כבר 15-20 שנה – העלייה המאוד דרמטית שמצטיירת במספר האבחונים של האוטיזם בעולם. בינתיים אין לנו תשובה למה ה-DSM-5 עשה בהיבטי אבחון, אבל כן יודעים שהוא סילק מהעולם את ה-PDD (סוג אחר של קשת אוטיסטית) ואספרגר.
עוד שאלה – למה מקשרים בין בעיה בתקשורת וביחסים חברתיים ובין דבקות בשגרה וחזרתיות? מה הקשר? למה שני מרכיבים אלה יוצרים לנו תמונה אחת של הימצאות על הקשת האוטיסטית? האומנם יש כאן מרכיבים שיש ביניהם קשר – ביולוגי? התנהגותי? או מקבץ של דברים שונים שכאשר הם מצויים יחד בילד, אנחנו מכנים אותם בשם אוטיזם?
יש עדויות שתומכות דווקא בראיית מרכיבי ההפרעה – קומוניקציה וחזרתיות – כנפרדים…. יכול להיות ששמנו יחד שני מרכיבים ביולוגיים שאינם באמת תלויים ומצרפים אותם תחת אותה כותרת. מבחינה קלינית זה אולי מועיל, אבל מבחינה מחקרית – הרסני לפי יונתה.
מבחינה ביולוגית, רואים שהרבה פעמים אבות של הילדים האוטיסטים מגלים אחד מהמרכיבים הנ"ל. לא שניהם ביחד.
