יש לנו שני פרופילים עיקריים של הופעת אוטיזם בילדות לצד שלישי שהנו פחות שכיח.
- עיכוב התפתחותי שנהיה ברור יותר ויותר לאורך שנת החיים השנייה. יכול לכלול בשנת החיים הראשונה הפרעות שינה, אכילה וטמפרמנט. למרות זאת תסמינים אלה לא ייחודיים לאוטיזם.
בשנת החיים השנייה חוסר היענות לקריאה בשם, מעט התמקדות בפנים, מעט קשב משותף, מיעוט דיבור, היעדר חיפוש של חברה, התנהגויות חזרתיות. אוהבים להיות בחדר הרבה זמן בלי שום בעיה, לבד. אהבה גדולה לצעצועים שיש להם גלגלים…
- נסיגה לאחר התפתחות תקינה, אם כי לא לגמרי תקינה… יכול לקרות בשנה הראשונה ואף השנייה. דפוס זה מתאפיין באובדן פתאומי/הדרגתי של יכולות שנרכשו. עצירה בהתפתחות.
ההורים מספרים שהילדים התפתחו רגיל לגמרי, ופתאום "בום" – יום אחד קמו וההורים קיבלו ילד אחר. הרבה פעמים ילד שהתחיל כבר להגיד כמה מילים, התחיל קומוניקציה בין-אישית ופתאום מאבד. הנסיגה היא מדברים שכבר התפתחותית הושגו. חוויה קשה ונורא מפחידה.
למעשה לגבי שני סוגים אלה (בניגוד לסוג השלישי) אי-אפשר לאבחן אוטיזם לפני גיל שנה+. אפשר להתחיל לחשוד לקראת גיל שנתיים והחשד הזה צריך להתאמת.
- ילד שמההתחלה רואים שהוא "לא בסדר", כבר בשנת החיים הראשונה.
הורים מדווחים לראשונה על קשיים שהם רואים בגילאי 16-19 חודש. באספרגר וב-PDD הדיווחים הם בגילאי 5-8 שנים (טוב שההגדרות האלה הסתלקו מהעולם). אנחנו רואים שקיים פער של שנה מהרגע שההורים מתחילים לדווח על תסמינים ועד אבחון ממשי, בסביבות גיל 30-61 חודשים.
המחקרים מראים ש-:
- גיל 6 חודשים – אין סימפטומים (למעט מחקר אחד של קלין שטוען שניתן לראות בעיניים כבר בגיל חודשיים)
- גיל 12 חודשים – בחלקם מופיעות דאגות
- גיל 18 חודשים – דאגות לגבי כולם
המסקנה: ההתפתחות אטית
בשנת החיים השנייה ניתן לבדוק חשד, שיכול גם להתבדות, על בסיס פגיעה בשלוש התנהגויות האופייניות לילדים המתפתחים באופן תקין:
- הצבעה לצורך חברתי. ילד שמצביע על כדור חדש שקיבל לדוגמא, כשאמו שלו מספרת על כך לאביו… לא כי הוא רוצה את הכדור, אלא כי הוא רוצה להיות חלק מהשיחה ולהמחיש לאביו על איזה כדור מדובר.
- מעקב אחר מבט…
- משחקי דמיון
נסיגה – מסלול הופעה שני
מחקרים מדברים על בין 20 ל-50 אחוזים מהמקרים ועיקרם בגיל 16-20 חודשים.
איך נעריך שחלה נסיגה?
- סרטונים משפחתיים
- שאלוני הורים
רואים שהילד היה יחסית בסדר, אבל לרוב לא לגמרי בסדר… לדוגמא, מעורבות חברתית של תינוק אחד לעומת מעורבות חברתית של תינוק אחר באותו סרטון משפחתי.
אחד הדברים המרכזיים שההורים מגיעים אליו הוא אובדן שפה. ילד שידע לומר מילים מסוימות פתאום לא יודע להגיד כלום. כאשר מאבדים שפה יהיה גם אובדן של התנהגויות חברתיות – קומוניקטיביות כגון מבט בעיניים, קשב משותף, תגובה לשם. לעומת זאת השפה עשויה להישמר כאשר ההתנהגויות החברתיות יאבדו.
עולה כאן תהייה כללית, האם הסל הזה שנקרא "הקשת האוטיסטית" הנו סל גדול מידי? לדוגמא – האם אוטיזם לאחר נסיגה או ללא נסיגה מהווים שתי תת-קבוצות? מחקרים אינם חד-משמעיים. נראה שילדים שעברו נסיגה יגעו בסוף להישגים פחות טובים מכאלה שאובחנו ללא נסיגה. הנסיגה כנראה מבשרת אוטיזם יותר קשה. הם ישיגו בחזרה את שהפסידו אך יתקדמו בקצב איטי יותר.
מהו אוטיזם?
יש לכך תשובות ב-3 רמות: ביולוגית, קוגניטיבית, התנהגותית.
בכל רמה יכולים להיות גורם אחד או אחדים.
מה מגדיר תסמונת? מה מגדיר מחלה? מישהו שיש לו בדיקות דם לא טובות והוא מרגיש טוב – יש לו מחלה? ההבדל בין ההגדרות אינו כזה טריוויאלי.
תסמונתפרופיל שיכול להיות התנהגותי, פיזיולוגי שכולל אוסף של תסמינים שונים שעליהם שמנו כותרת.
מחלהנמדדת אל מול המצב התקין –אדם חולה יתלונן על סבל.
הגבולות הרופפים הללו יכולים לקבוע אם קיימת עבורנו אפשרות לבצע מחקר על בסיס ביולוגי או לא.אם לא גיבשנו דעה את מי אנו בודקים מבחינה גנטית או מוחית – אין לנו שום סיכוי להצליח במחקר על בסיס ביולוגי.הדבר המחבל ביותר במחקרים גנטיים או מחקרי מוחהוא כשהקבוצה לא נקייה ויש בתוכה פרטים שבעצם אין להם את הבעיה, אלא רק מרכיבים ממנה. בטיפול פסיכולוגי זה לא כך–ברור שלאדם יש בעיות אך אם הצלחנו לעזור לו בטיפול, גם בלי שניתן שם מיוחד לבעיה שלו –לא אכפת לנו מזה כל כך. תוצאתית הטיפול היווה הצלחה, אכפת לנו בעיקר לעזור לאדם, גם בלי להגדיר אותו. הסתכלות זו מבטלת כל ניסיון להבין את הבסיס הביולוגי בגלל שהמשתנים מאוד גדולים, ואם הכנסנו לקבוצה אדם שהוא לא בעל התסמונת הזו הפרנו את האחידות בתוך הקבוצה וכל המדידות שלנו לא נקיות.
